Wat als je dood wilt

Ze groeiden op in dezelfde buurt, leeftijdsgenoten waren het. Toch kenden Tjeerd en Monique elkaar alleen van hallo en dag – oppervlakkig. Pal naast elkaar liggen ze nu op de katholieke begraafplaats in hun dorp. Dat is toeval, want pas na hun dood zijn hun levens met elkaar verbonden geraakt. Of beter: die van hun moeders. Carine en Jeannette (om privacyredenen zonder achternaam en woonplaats) weten allebei hoe het is om een kind te verliezen, maar ook hoe het is een radeloos kind te hebben dat geen uitweg meer ziet. Samen spannen zij zich in voor het recht op euthanasie voor psychiatrische patiënten die niet langer willen leven.

Lief ding
Hun kinderen waren alleen toen ze stierven. ‘Dat vinden we achteraf het ergst.’ Hoezeer ze hun kinderen ook missen, de moeders hebben er vrede mee dat ze dood zijn. Maar het was hun een lief ding waard geweest als ze hun respectievelijke zoon en dochter de lijdensweg en het eenzame sterven hadden kunnen besparen.

Carine is de moeder van Tjeerd – ‘een kind met een gebruiksaanwijzing’, zoals ze zegt. Hij maakte in december 2006 een einde aan zijn leven door voor een trein te gaan staan. Volgens een getuige had hij een koptelefoon op en hield hij de handen voor zijn ogen. Vijfentwintig jaar werd hij.

Jeannette is de moeder van Monique, die altijd al ‘anders dan andere kinderen’ was. Althans sinds de operatie aan haar urineleiders toen ze nog maar anderhalf was, aldus haar moeder. Monique werd in maart 2008 door een nachtverpleger met een plastic zak over haar hoofd gevonden in de instelling waar ze was opgenomen. Ze was in bed gestikt, hield een knuffel in haar handen. Zevenentwintig jaar oud was ze.

Carine stuurde Jeannette een condoleancekaartje en zocht haar uiteindelijk een keer op; ze wonen amper honderd meter van elkaar vandaan. Tussen de dood van de een en de dood van de ander zat een jaar en drie maanden. Zo ontstond een innig contact, dat resulteerde in de website euthanasieindepsychiatrie.nl. Beide vrouwen wilden niet bij de pakken neerzitten, maar iets ondernemen. Wat ze beogen met hun site: psychiatrische patiënten met een doodswens een stem geven.

Ongeneeslijk
Carine: ‘Er wordt niet serieus geluisterd naar deze mensen.’
Jeannette: ‘Een psychiater moet op een goed moment durven toegeven dat iemand niet te behandelen is en dus ongeneeslijk ziek.’

Carine: ‘Kankerpatiënten die niet te genezen zijn, kunnen wel rekenen op begrip en meeleven – tot aan de dood toe. In feite is dit niet anders.’
Jeannette: ‘Monique vertelde me vaak dat ze gek werd van de pijn in haar hoofd.’
Ze ondernam zoveel zelfmoordpogingen; haar moeder is de tel kwijtgeraakt. ‘Ze heeft eens bijna in coma in het ziekenhuis gelegen, nadat ze een overdosis pillen had ingenomen. Een andere keer heb ik haar naar het ziekenhuis gebracht omdat ze zichzelf in de armen had gestoken, maar niet diep genoeg om dood te bloeden. Ze heeft op een treinrails gelegen, maar de machinist stopte op tijd.

‘Je mag niet dood als psychiatrisch patiënt hè? Dus werd ze na elke poging gedwongen opgenomen.’

Nogal druk
Met Tjeerd was als kind eigenlijk niet zo veel aan de hand, zegt zijn moeder Carine. Ja, hij was nogal druk. ‘Tegenwoordig zou men zeggen dat Tjeerd ADHD had. Waar hij kwam, ontstond chaos.’

Hij had veel vriendjes, zegt ze, maar hij was geen allemansvriend. ‘Tjeerd was heel sfeergevoelig, hij koos zijn vriendjes met zorg.’
Toen hij achttien was, gebeurde er iets geks. Carine: ‘Het was een half jaar voor zijn eindexamen havo. We waren thuis en plotseling hoorde ik hem gillen in de keuken. Ik snelde naar hem toe en zag hem staan met zijn handen tegen zijn hoofd. ‘Er is iets geknapt in mijn hoofd’, zei hij.’

Uit neurologische tests in het ziekenhuis kwam niets afwijkends naar voren. ‘Tjeerd deed daarna wel vreemd. Hij sprak over telepathie en beweerde gedachten te kunnen lezen. Hij beschuldigde zijn vader en mij ervan dat we iets voor hem verborgen hielden. Hij was ervan overtuigd dat we hem zijn hele leven hadden voorgelogen over de ‘echte wereld’, zoals hij het noemde. In zijn hoofd was hij in een andere wereld terechtgekomen.’

Tjeerd bleek aan schizofrenie te lijden. Hij had waanideeën en hoorde stemmen. Tot aan zijn dood bijna acht jaar later zou hij psychotisch blijven.
Carine: ‘Hij is meerdere keren opgenomen geweest. Hij heeft allerlei medicijnen uitgeprobeerd. Wel zeven of acht middelen heeft hij geslikt om de psychosen te onderdrukken, maar niets hielp.’

Op een gegeven moment vroeg hij haar of ze er begrip voor zou hebben als hij doodging omdat hij het lijden niet meer kon verdragen. Carine: ‘Ik schrok, ik zei dat het nog lang niet zover was.’

Toen hij het onderwerp steeds vaker ter sprake bracht, besefte ze dat het menens was. ‘Wat doe je dan als moeder? Je wilt je kind helpen, dus praatten mijn man, Tjeerd en ik met de huisarts over euthanasie. Maar die wilde er niets van weten. En de psychiater van Tjeerd zei dat het niet mocht van de Raad van Bestuur.’

Tjeerd werd wanhopig en besloot er zelf een einde aan te maken. Hij zou het zeker zes keer proberen.
Jeannette hoorde van Tjeerds dood van haar dochter Monique. Monique was opgetogen geweest: het kon dus ook wél lukken, het gaf haar in zekere zin hoop.

Zij was tien jaar toen ze er voor het eerst over begon. Monique zat op de achterbank in de auto bij haar oom en mompelde: ‘Wat zou ik graag dood willen.’ Haar oom schrok en hield de opmerking jarenlang voor zich.

Pienter meisje
Monique was een pienter meisje, maar volgde wel speciaal onderwijs – ze had een rekenstoornis. Ze was sociaal, kon met iedereen goed opschieten, maar voelde zich alleen bij dieren echt op haar gemak. Jeannette: ‘Ze was altijd gek op dieren. Monique zei dat ze haar beter begrepen dan mensen.’
Haar ouders zochten hulp bij verscheidene artsen. ‘Monique is vaak onderzocht, maar niemand kon ons vertellen wat er aan de hand was.’
Op haar zeventiende werd ze voor het eerst opgenomen. Na zes weken observatie constateerde de psychiater een ‘persoonlijkheidsstoornis’. Jeannette: ‘Monique werkte niet mee. Ze vond het er vreselijk.’

In de tien jaar daarna, tot aan haar dood, werd ze herhaaldelijk opgenomen. Ze kreeg medicijnen voorgeschreven, psychiaters praatten met haar. Niets hielp.
De ouders van Tjeerd en Monique zaten continu in spanning. Jeannette: ‘Altijd was er de angst: krijg ik vandaag te horen dat ze zichzelf van kant heeft gemaakt?’ Monique reisde soms ineens af naar een andere stad, vertelde verzonnen verhalen over ontvoeringen. Totdat iemand de politie inschakelde die de verwarde jonge vrouw opving. Zo kwam ze terecht bij Altrecht in Utrecht, de laatste instelling waar ze werd behandeld. Daar stelde de psychiater vast dat Monique leed aan borderline, een pathologische leugenaar was en een dissociatieve stoornis had. Normaal functioneren was voor haar niet mogelijk. Haar ziekte was niet te genezen geweest, erkende de psychiater na haar dood.

Dragelijk
Wat het verlies voor Carine en Jeannette enigszins dragelijk maakt, is het besef van het lijden van hun kinderen. Die gingen op hun goede momenten bovendien gebukt onder de wetenschap dat ze nooit een normaal leven zouden leiden. ‘Tjeerd wist dat hij bijvoorbeeld nooit auto zou rijden’, zegt Carine. Ook Monique was zich volgens haar moeder ter dege bewust van wat ze miste. ‘Ze zou nooit trouwen, ze kon zich niet ontplooien. Dat hoofd slokte alle energie op.’
Het gemis is er voor de moeders niet minder om. Carine: ‘Een jaar na de dood van Tjeerd belde ik nog regelmatig zijn mobiele nummer, om zijn stem maar te kunnen horen.’

Grindpad
Samen gaan ze regelmatig naar de begraafplaats, waar Monique en Tjeerd naast elkaar liggen. Het is er groen, met hoge bomen, bloemperken en een net aangeharkt grindpad.
Carine en Jeannette onderhouden niet alleen een website, ze praten her en der met psychiaters om de discussie over euthanasie op gang te krijgen; soms op uitnodiging van instellingen. En op een dag willen ze de verhalen die ze verzamelen aanbieden aan de Tweede Kamer.

Op hun site komen dankbare berichten binnen, van psychiatrisch patiënten, van hun naasten en soms van nabestaanden. ‘Wat een verademing dat je hier gewoon mag vertellen dat je het allerliefst gewoon dood wil’, schrijft een vrouw van 41.
De moeders willen graag benadrukken dat ze voorstanders zijn van de keuzevrijheid van psychiatrisch patiënten, niet van zelfmoord. Toch zegt Jeannette: ‘Monique was er op het laatst zo erg aan toe dat ik bereid was geweest haar te helpen.’
euthanasieindepsychiatrie.nl

Hulp bij zelfdoding
Jaarlijks vragen zo’n 300 psychiatrische patiënten een psychiater nadrukkelijk en herhaaldelijk om hulp bij zelfdoding. Dit blijkt uit gegevens van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). In twee tot vijf gevallen honoreert de psychiater het verzoek. Volgens Johan Huisman, psychiater en NVVE-bestuurslid, plegen naar schatting 50 van die eerder genoemde 300 mensen jaarlijks zelfmoord.

Volgens de euthanasiewet is het een arts toegestaan hulp te bieden bij zelfdoding. Dat houdt in dat de arts een drankje samenstelt met dodelijke middelen, maar dat de patiënt het zelf opdrinkt. Bij euthanasie dient de arts de middelen toe, meestal via een injectie. In de psychiatrie is de eerste methode gangbaar – dat wil zeggen in het sporadische geval dat een doodswens van een patiënt wordt ingewilligd.

Psychiaters geloven doorgaans in de geneesbaarheid van geestelijk lijden. Maar de NVVE vermoedt ook dat psychiaters over onvoldoende kennis beschikken van de wettelijke mogelijkheden van hulp bij zelfdoding en euthanasie. Sinds enige maanden is de NVVE bezig de behoefte aan informatie en advies op dit gebied te peilen.

‘Gewone’ artsen (huisartsen, ziekenhuisartsen) kunnen zo’n zeshonderd collega’s raadplegen om advies op dit gebied. Deze zogeheten SCEN-artsen (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) zijn opgeleid door de KNMG om euthanasieverzoeken te kunnen beoordelen. Zij kennen de euthanasiewet op hun duimpje. Onder psychiaters zijn er slechts tien van deze artsen.

Volgens Johan Huisman – een de initiatiefnemers van de bijeenkomsten met psychiaters in den lande en mede-opsteller van de NVVP-richtlijn (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie) voor hulp bij zelfdoding – slaat het initiatief aan onder psychiaters.
De NVVE maakt opnieuw een inventarisatie van het aantal verzoeken om hulp bij zelfdoding onder psychiatrisch patiënten in de afgelopen jaren. Dit voorjaar zal de vereniging de resultaten bekend maken.