'Lijden heeft geen nut'

'Lijden heeft geen nut'
Karin Spaink, schrijfster: ‘De ellende van ziekte en leed mogen we wel wat vaker laten zien’

Publiciste en schrijfster Karin Spaink (51) werd bezocht door ernstige ziekten: multiple sclerose en borstkanker. Wat dat eerste met haar deed, beschreef ze in het boek Vallende vrouw. Haar lichaam zonder één borst liet ze zien in feministisch maanblad Opzij. Spaink is vooral bekend om haar strijd tegen de ‘orenmaffia’, genezers en therapeuten die menen dat veel ziekten zijn te wijten aan geestelijke ‘onbalans’, en zijn te overwinnen door de geest. Inmiddels lijkt haar MS gestabiliseerd. Haar kans om nog eens kanker te krijgen, is hoger dan gemiddeld.

Over het nut van lijden heeft Spaink een uitgesproken mening. ‘Er is geen nut. Ziekte komt zonder aanzien des persoons, het is een wreed lot. We kunnen niet verdragen dat ziekten goede mensen bezoeken. Maar een virus heeft geen moraal. Was het maar zo.’

Haar eigen ziekten heeft ze op een dergelijke manier aanvaard. ‘Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Waarom niet, kun je net zo goed zeggen. Maar dat betekent niet dat ik niet wanhopig ben geweest. Natuurlijk wel. Ik kan ook behoorlijk bij de pakken neerzitten. En natuurlijk heb ik bij het herstellen van mijn borstkanker soms gedacht: waarom beter worden, zodra ik weer op de been ben, krijg ik weer wat. Laat mij maar lekker in bed blijven.’ Maar Spaink is een knokker, opgegroeid zonder geloof maar wel ‘doordesemd van de calvinistische moraal’. Dus werkt ze als een paard. En wat ze doet, doet ze goed. ‘Ik moet, moet, moet van mezelf.’ Dus moet ze haar schrijfbedrijf goed bestieren, een goede dochter en goede vriendin zijn en vooral: een goede patiënt zijn. ‘Ik wil altijd snappen wat met mijn lijf gebeurt, meedenken met de dokter en me coöperatief opstellen.’ Best vermoeiend, geeft ze toe. ‘Dat sla ik er toch niet meer uit, het zit zo diep.’

Voor de gek houden
Dat andere mensen met een ernstige ziekte of lichamelijke handicap wel behoefte hebben aan een zingevend verhaal om hun lijden te kunnen aanvaarden, vindt ze prima. ‘De wetenschap leert dat wie een goed positief verhaal rond zijn ziekte weet te weven, er beter mee kan omgaan. Zoals: ‘mijn hartaanval was een signaal dat ik te veel hart voor de zaak had, dat ik mijn leven moest veranderen – ik besteed nu meer tijd aan mijn gezin ’. Mij past zo’n verhaal niet, ik kan mezelf niet voor de gek houden.’

Dat ziekte van iemand een beter, spiritueler mens maakt, gelooft ze niet. Spaink: ‘Van mij mogen mensen dat van zichzelf verwachten, akeliger wordt het als ze in het algemeen zo gaan denken. Het betekent dat als je als zieke geen beter mens wordt, je twee keer faalt: als patiënt en als mens. De buitenwacht, de maatschappij wil ook liever vergeten dat het leven vol gruwelen zit, pijn, verdriet en lelijkheid. Door ziekte op te vatten als een levensles maken we het mooier dan het is, want veel ziekte is pure ellende. Het is al wat met je ziekte te leren omgaan, als je dan ook nog een hoger wezen moet worden, wordt het wel erg zwaar.’

Ooit filosofeerde een vriend van Spaink, in het aidstijdperk, dat hij wel geïnfecteerd wilde zijn. Het leven werd helderder, beslissingen werden eenmalig, zijn leven zou, kortom, meer diepgang krijgen. Spaink: ‘Hij vergat dat aids schimmel en blaren op je tong geven, dat je elke dag moet kotsen, dat je vier keer per dag een vorm van diarree hebt waarbij je helemaal onder zit. Je stinkt en hebt pijn. Hij leek volkomen te vergeten dat ziekte fysiek is, dat je daar de hele dag mee bezig bent, met die gruwelijke fysieke last.’ Een andere kennis knokte zo hard tegen haar uitgezaaide kanker en geloofde zo in haar geestelijke kracht, dat ze weigerde in te zien hoe ver ze heen was. Spaink: ‘Zij heeft daardoor geen afscheid kunnen nemen van haar naasten, en haar naasten niet van haar, omdat ze ontkende wat er speelde. Ze is in coma geraakt en doodgegaan. Zonder afscheid, terwijl dat best had gekund.’

Gewoon opluchting
Dat je door ziekte soms meer geniet van gewone dingen, zaken die je eerder niet opmerkte of voor vanzelfsprekend aanzag, dat weet Spaink ook wel. ‘Ik herinner me dat ik, na een paar weken halfblind te zijn geweest, in de Leidsestraat liep en opeens weer alle kleuren en vormen zag van reclameborden. Ik vond het prachtig. Maar dat was gewoon opluchting, niks diepers. En natuurlijk ben ik blij dat ik nu beter kan lopen na een bedlegerige tijd.’ Maar daarom wordt ze nog geen ander mens. ‘Mensen worden door ziekten niet anders, hun karaktertrekken worden eerder aangescherpt. Ik geloof dat ieder mens een diamant met wat krassen is, je kunt wat bijslijpen en zorgen dat op bepaalde vlakken facetten wat minder licht valt, maar dat is het wel.’ Als ze zelf depressief is, wijt Spaink dat dan ook niet aan haar ziektegeschiedenis. ‘Ik had in mijn leven in een andere vorm ook die buien gehad. Inmiddels kan ik er iets beter mee omgaan. Ik beschouw het als griepaanvallen, die moet je tijd geven. Dat leer je met de jaren, om te gaan met jezelf.’

Ziekte als zingeving, het is een hardnekkig idee. Spaink vreest dat we zo het naakte, bittere lijden uit het leven willen duwen. Ze haalt schrijfster Renate Rubinstein aan, die ook MS had en uiteindelijk voor zelfdoding koos. Rubinstein noemde de opvatting waarin de ziekte als levensles wordt voorgesteld, een ‘psychosomatische belediging’. Spaink: ‘Daar ben ik het natuurlijk mee eens.’ Dat mensen naar de dokter gaan, een psychiater of therapeut bezoeken, dat is goed en begrijpelijk. Maar Spaink bespeurt toch een vooruitgangsoptimisme – à la we weten steeds meer, we kunnen steeds meer, niemand hoeft meer te lijden – dat ons allen zand in de ogen strooit.

Spaink: ‘Pijnbestrijding is mooi, maar ook daarbij moet je niet vergeten dat niet alle pijn kan worden bestreden en dat pijnbestrijding ook complicaties kan geven. Er is pijn, er is leed, het leven doet vaak zeer, dat kan niet allemaal worden weggemaakt. De samenleving lijkt eropuit alles glad te strijken en effectiever te maken, en beschouwt ziekte en pijn als ordeverstoorders. Maar het leven is hard, het is niet netjes en gaaf, er is veel ordeverstoring. Toch doen we alsof iemand die iets heeft, niet deugt. We mogen de ellende wel wat vaker laten zien, omdat het bij het leven hoort.’


‘Pijn is lastig fenomeen’
Wouter Zuurmond, hoogleraar palliatieve zorg en pijnbestrijding aan de Vrije Universiteit: ’Het scheelt nogal of pijn een blijde achtergrond heeft. Dat kleurt het gevoel erover.’

‘Lijden kan nuttig zijn om iets te bereiken, zoals een sporter die zich uitput in trainingen om een extreme sportprestatie neer te zetten. Dan wordt een doel bereikt. Men probeert dat althans. Er is ook lijden dat je achteraf als zinvol ervaart. Zoals de pijn bij een bevalling. De vrouw heeft daarbij geleden, maar zegt later dat het absoluut de moeite waard was.
Er is ook lijden zonder functie, dat mensen zoveel pijn lijden dat het hun leven beheerst. Wat mij betreft moet je zinloos lijden aanpakken. Ik ben ervoor om, als het kan, de kwaliteit van leven te verbeteren. Er zijn mensen die geen hulp willen bij postoperatieve pijn, geen pijnbestrijding bij kanker. Zo’n keuze moet je respecteren, maar het is pijn die tamelijk nutteloos is en zelfs het herstel van het lichaam ondermijnt. Deze pijn kan omslaan in chronische pijn, die nog moeilijker is te bestrijden. Het is energieverbruik dat het lichaam nodeloos uitput.
Het scheelt bij pijn nogal of het een blijde achtergrond heeft, zoals een bevalling, of een operatie of kanker. Dat kleurt het pijngevoel. Kraamvrouwen zeggen achteraf vaak dat de pijn meeviel, hoe hevig die ook was, terwijl mensen na een operatie voor kanker, later meer pijn rapporteren dan kort erna. Het pijngeheugen bij mensen verschilt bovendien onderling ook nogal.
Je moet per geval bekijken wat redelijk is. De ene oudere leeft met zijn stramheid, maar een zestiger die met tennissen last krijgt, mag aan de leeftijd denken. Eeuwig jong blijven we niet. Het scheelt ook of iemand voetbalt voor zijn lol of professional is. De laatste moet presteren.
Pijn blijft een moeilijk fenomeen. Je kunt niet altijd de oorzaak vinden, terwijl hij wel wordt gevoeld. We weten veel, maar ook nog heel veel niet. Nog veel is onbekend in het zenuwstelsel: de puzzle of pain is nog niet opgelost.’


Mirjam Schöttelndreier is verslaggever en columnist bij Hart en Ziel van de Volkskrant.

Lees ook het andere deel : Ik leef dus ik lijd

Foto Sallyrye

Meer van  Mirjam Schöttelndreier

Doe de persoonlijkheidstest

Of de Grote Psychologie van de Koude Grond Quiz

Meer tests op de homepage