Sterven bij het volle verstand

Gebogen over de map met euthanasiepaperassen, kijkt Henny Muller (71) opeens op, en zegt tegen haar man: ‘We moeten mijn volmacht natuurlijk ook gaan veranderen, die moet straks van jou naar onze dochter.’ Hij knikt. ‘Ja, dat is ook zo.’ In huize Muller, zo blijkt, doen ze niet geheimzinnig over de zelfgekozen, goede dood – oftewel euthanasie. Al dertig jaar liggen de papieren klaar, de afgelopen jaren hebben ze beiden op een papier steeds opnieuw verklaard met hun volle verstand achter hun euthanasiewens te staan.

Joop Muller (75) heeft samen met zijn vrouw bepaald dat het nu zo ver is, dit najaar zegt hij het leven vaarwel. De datum staat al vast. ‘Het is welletjes geweest.’ En nee, zoiets gaat natuurlijk niet van harte, er is wel een reden voor. Behalve dat de voormalige leraar lichamelijke opvoeding nauwelijks nog kracht heeft in zijn benen en armen, is hij sinds 2005 vergeetachtiger aan het worden. Hij lijdt aan dementie.

Muller: ‘Ik ben zelf op een dag naar de dokter gegaan omdat ik steeds meer dingen begon te vergeten.’ Zijn vrouw: ‘Ik moet eerlijk zeggen dat ik het niet eens doorhad. Niet dat ik het ontkende, het viel me niet zo op.’ Haar man viel het des te meer op, dat hij dingen niet meer wist, namen vergat. Dat zijn hoofd niet meer deed wat hij wilde. Dat deed zeer voor een man die erg op zijn ratio was gesteld. Die hield van lezen, nadenken, alles opzocht wat hij niet wist, en jarenlang lid was geweest van de Vrijmetselarij, waar zijn kennis en denken onmetelijk werden verruimd.

Klok tekenen
Pas in het ziekenhuis, waar hij een test deed om te zien hoe het met zijn geheugen ervoor stond, besefte zijn vrouw dat de vergeetachtigheid menens was. Henny Muller: ‘Ik weet nog dat hij een klok moest tekenen. Nou, dat doen wij in een wip, even een rondje en een paar cijfers, maar hij ging de klok heel ingewikkeld opdelen in segmenten, heel raar. En een huisje tekenen, dat lukte ook al niet. Ik weet nog dat ik met grote ogen naar die testleidster keek: wat doet hij nou?’

Joop Mullers geheugen was verder aangetast dan ze besefte. Geen ziekte van Alzheimer, maar vasculaire dementie, waarbij de geheugenfuncties niet geleidelijk maar met sprongen, trapsgewijs, afnemen. In tegenstelling tot veel dementerende patiënten, die geen weet hebben van hun ziekte, heeft Joop dat wel. Zelfreflectie lukt heel goed. Henny: ‘Dat vergroot dus ook zijn lijden.’

Lezen, zegt Joop Muller, gaat nog wel, maar het gelezene beklijft niet. ‘Dat maakt het nogal zinloos.’ Sport op tv interesseert hem steeds minder. Deels omdat de socialistische oud-AJC’er (Arbeiders Jeugd Centrale) het tegenstaat dat de sport wordt geregeerd door het ‘grote geld’ en de sportiviteit is afgenomen (‘als ze gaan schoppen, ben ik weg’), maar ook omdat hij geen namen meer kent of kan onthouden. ‘Schaatsen kijken zonder dat je namen weet, is niet zo interessant.’ En zo vlakt de wereld steeds verder af. Dat doet extra zeer als je altijd erg geïnteresseerd was in de wereld.

De Mullers hebben ook altijd grip op hun lichaam – voor zover mogelijk – willen houden. Henny Muller: ‘Het is toch te gek, dat als je hond lijdt, je wel een spuitje mag halen, maar als je als mens niet meer wil leven, je daar geen zeggenschap over zou hebben?’Juist omdat ze hun hele leven voor het principe van euthanasie hebben gestaan, zijn ze blij keer op keer die wens op papier te hebben ververst. Joop Muller heeft bij een psychiater nog met zijn volle verstand kunnen toelichten waarom hij straks uit het leven wil stappen. Henny: ‘Sinds de dag dat de psychiater zei dat hij als dementerende duidelijk kon aangeven wat hij wilde, heeft Joop rust.’ Haar man: ‘Dat klopt, kijk maar naar me, ik stap er dit najaar uit en ik straal erbij.’

Het is op
Henny Muller heeft de afgelopen tijd er op toegezien dat, als haar man weer eens verzuchtte waarom hij niet langer wilde leven, en o god nee, zeker niet in een verzorgingshuis wilde eindigen, hij dat opschreef. Ze haalt het lijstje erbij en leest voor: ‘Het is op’, ‘ik ben angstig voor de toekomst’, ‘ik kan niks meer zelf beslissen’, ‘mijn hoofd tolt, daar word ik gek van’, ‘ik wil niet zo afhankelijk zijn’, ‘er is geen gesprek meer mogelijk’, ‘ik ben bang als een zombie te eindigen, dat ik mensen niet meer herken’, ‘ik ben moe, de grens is bereikt’, ‘ik vergeet alles, ook de leuke dingen’, en ‘ik voel me zo onzeker’.

Luchthartig is zijn besluit niet genomen. Maar genoeg is genoeg, voor de man die vroeger tamelijk autoritair kon zijn, die zeer principieel was en als geboren schoolmeester van alles regelde. Hij ging tot voor kort drie keer per week naar de dagopvang. Joop Muller: ‘We praatten wat, dronken koffie, deden een geheugenspelletje en na de lunch las ik de krant.’ Niet echt leuk: ‘Maar zo had Henny wat meer vrijheid, dat gunde ik haar van harte.’ Op de dagopvang kreeg hij de nieuwelingen vaak naast zich neergepoot. Muller: ‘De leiding wist dat ik met iedereen een praatje maakte, en als iemand zich erg misdroeg, greep ik in. Eens een schoolmeester, altijd een schoolmeester’, zegt hij met een knipoog. Henny: ‘Hij heeft zelfs ooit aangeboden om vijf keer per week te gaan, zodat ik meer ruimte voor mezelf zou hebben.’

Dat Joop Muller inzicht in zijn ziekte heeft en zijn vrouw haar vrijheid gunt, is opmerkelijk. De psychogeriatrische verpleegkundige die de Mullers begeleidt, heeft Henny naar een praatgroep verwezen van partners van dementerenden. Henny: ‘Ik hoor daar verhalen van mannen die weigeren naar de dagopvang te gaan en ontkennen Alzheimer te hebben. Dat is dan zo fijn met Joop, hij beseft wat er aan de hand is, hij heeft inzicht in zijn en onze situatie. Hij kan bijvoorbeeld nu nog maar één ding tegelijk doen. Dus hij luistert naar mijn verhaal óf hij eet, dat tegelijk doen, gaat niet meer. Dus als ik zeg, eet nou even door, terwijl ik zit te kletsen, dan zegt hij: hoor eens, ik kan een ding tegelijk. O ja, denk ik dan, dat is waar.’

Denken voor twee
Hoe begrip- en liefdevol ze ook met elkaar omgaan, zwaar is het leven op deze manier wel. Henny Muller herinnert haar man eraan dat ze de volgende dag jarig is, zodat hij haar de bloemen kan laten kopen – die hij een huwelijksleven lang elke week zelf kocht. Ze legt op tafel een briefje neer hoe laat ze terug is als ze een boodschap gaat doen. Ze eet op een vaste tijd een boterham, omdat regelmaat haar man goed doet. Zelf zou ze er snel een uit het vuistje eten. Henny: ‘Het is steeds denken voor twee. Het is rekening houden met een haperend geheugen, terwijl ik soms weer wordt verrast door iets wat hij wel weet en ik niet. Ik ga met Joop voetballen kijken, maar halverwege loopt hij weg. Ik kan zelf niet zomaar weg, hij kan vallen en zelf niet meer opstaan. Zo zijn er steeds meer dingen en dingetjes. Nou ja, het is allemaal wel te doen, maar Joop is niet meer de man die ik trouwde.’

Ze hebben een goed huwelijk, ‘met z’n ups en downs’. Henny heeft veel van Joop geleerd, vertelt ze alleen, in de auto. Door twee vriendinnen is ze feministischer geworden, zodat ze haar autoritaire man meer van repliek is gaan dienen en zelfstandiger is gaan denken. En zo zijn ze meer en meer met elkaar vergroeid geraakt. Deze zomer vierden ze hun vijftigste huwelijksdag. Henny: ‘Natuurlijk heb ik wel mijn verdrietige momenten, en af en toe zo’n jankerige dag. Maar huilen, heeft Joop me geleerd, is medelijden met jezelf. Nou, dat mag best even, maar niet te lang.’
Joop is blij dat hun arts hen begeleidt als hij zijn dodelijke drankje drinkt. De psychiater en Scen-arts, die speciaal is opgeleid om onder andere een onafhankelijk advies te geven bij een verzoek tot euthanasie, hebben hem wilsbekwaam verklaard. Als op de bewuste dag Joop is overleden, zal de begeleidende arts de gemeentearts bellen, dat zij hulp bij zelfdoding heeft verleend, waarna de laatste zal langskomen. De muziek voor de crematie is uitgezocht. Darling, my darling van de Cats zal klinken, voor Henny. Waar de as wordt uitgestrooid, weten ze ook, daar waar ze samen vaak liepen, in het bos. Henny: ‘Er gaan elke dag zo veel mensen dood, met een shotje extra morfine, daar kraait geen haan naar. Maar wij willen legaal, volgens de wettelijke normen, over ons eigen leven beschikken. Daar ging het om en gaat het nu nog steeds om.’

Na een goed huwelijk, is er geen reden voor sentimentaliteit. Henny: ‘Tuurlijk ga ik hem vreselijk missen, maar eerlijk is eerlijk, het zal ook een bevrijding zijn want het valt niet mee je man zo te zien lijden.’ Joop zit ondertussen als een soort ‘prins op de erwt’ op een stoel die met kussens is verhoogd, omdat hij anders door het gebrek aan kracht in zijn benen niet meer kan opstaan. Glimmend van trots kijkt hij toe: ‘Zij gaat het redden hoor, o zeker, ze gaat het redden.’ En hij werpt haar vanuit zijn stoel een kushandje toe.

Naschrift: Joop Muller is op 1 oktober jl. gestorven, op de manier die hij wenste.

Mirjam Schöttelndreier is verslaggever en columnist bij Hart en Ziel van de Volkskrant.

De bijlage van Hart en Ziel van 11 oktober staat geheel in het teken van leven met dementie. U kunt de bijlage vinden in de zaterdagkrant van de Volkskrant.

Andere artikelen over dementie vindt u hier