Droomkoningin dagboek

Het is deze week collecteweek voor Amnesty International.

En gisteravond wilde ik een nieuwe, gekregen kaars aansteken met een hele mooie tekst met het logo van Amnesty. Ik heb het overgeschreven en bewaard bij andere mooie teksten. En wil hem ook vandaag hier neerzetten in mijn dagboek.

Wat een glimlach vermag

Hij kost niets, maar brengt veel teweeg.

Hij schiet voorbij in een flits, maar de

herinnering eraan blijft soms voor altijd.

Toch laat hij zich niet kopen, lenen of stelen.

En als ik te moe mocht zijn je

een glimlach te schenken.

Wil je er alsjeblieft

een van jou achterlaten.

Want niemand heeft een glimlach zo nodig

als wie er geen meer te geven overheeft.

Emelda Tshuma

Vanmorgen voor het eerst in twee weken wezen sporten en doet me goed. Krijg er weer energie van, en waarschijnlijk ook weer spierpijn!

Rare periode afgesloten. Net zitten bellen en lijstje afgewerkt  met  te maken afspraken, die allemaal uitgesteld zijn. Alleen de tandarts was er niet vandaag, vast al op wintersport. Of energie sparen voor het vieren van carnaval?

Voor manlief (en mij) is nu hersteltijd aangebroken. Pas over 6 weken weer naar Amsterdam voor een nieuwe scan. Kijken of de 'standaardbehandeling' tot een positief resultaat heeft geleid. Woensdag besloten af te zien van de 'bonus'behandeling van nog eens 3 bestralingen, die mogelijk tot een wat langere periode van stilstand zou kunnen leiden. Maar het is een stapeleffect en zou volgens de arts erg heftig kunnen uitpakken bij manlief. Nog veel meer moeheid (Is dat mogelijk?) en misschien nog een longontsteking. Genoeg is genoeg en eigenlijk ook zijn advies tussen de regels door. Maar uiteindelijk was de beslissing aan manlief.

Gistermorgen ook weer gesprek gehad met S., mijn vertrouwde psychologe. Steunend, maar raakt ook weer. Hardnekkig iets toch... 

En nu week vakantie. Laat het vakantiegevoel maar komen....

Weer geslapen als een roos. Of als een blok. Kan mij niet herinneren wakker geweest te zijn vannacht.

Maar raar genoeg kan ik daardoor vanmorgen nauwelijks op gang komen. Voel me nog steeds niet uitgeslapen.

Bij manlief was de koorts weg vanmorgen, maar voor de rest voelt hij zich niet beter.

Hij kan zonder hulp niet uit bed komen en nauwelijks op zijn benen staan. Ook eten gaat slecht. Drinken lukt gelukkig wel.

Mijn gevoel zegt dat we beter kunnen stoppen met die bestralingen. Maar hij is degene die dit zal moeten beslissen. In overleg met de arts natuurlijk. Maar ik weet niet hoe hij nog een week dagelijks die reis zou moeten gaan maken. Zelfs niet als een ander wil rijden zodat ik hem continu kan begeleiden en helpen...

En ik realiseer mij dat het hier nauwelijks over mijzelf gaat in mijn dagboek.

Maar zo is het ook op dit moment. Alles draait bijna alleen om manlief...

2x. Toch wat te ongedurig?

Voor vandaag de behandeling afgezegd. Manlief was vanmorgen te ziek en had ook weer opnieuw koorts. Huisarts is net langs geweest en heeft nieuwe andere antibioticakuur voorgeschreven. Niet duidelijk of het blaas- en/of longontsteking is. Maar binnen 48 uur moet de koorts nu weg zijn, anders wordt er kweek gemaakt van urine. Nu in afwachting van telefoontje van behandelend arts uit AvL. Eens kijken of het nu helemaal stopt of eventueel maandag als nog verder gaan, als koorts weg is en manlief zich wat beter voelt.

Gelukkig zelf vannacht wel goed geslapen! Want nu weer even vol speed aan het regelen. maar eerst maar even ontbijten...

Voor nu heb ik het wel even helemaal gehad. Ondanks koorts en ziek voelen 'moeten' de bestralingen toch gewoon doorgaan. Huisarts adviseerde een dag thuis te blijven, maar de behandelend arts was het er niet helemaal mee eens. Natuurlijk beslis je uiteindelijk zelf..

Met manlief gaat het nu heel slecht. Eten lukt nauwelijks en mondjes maat. Wel genoeg drinken en af en toe een schaaltje yogurt. Maar heeft echt overal hulp bij nodig en accepteert dat nu ook. En dat zegt heel veel!

En ja, ik ben moe. En moet moeite doen om me niet steeds down te voelen. Het is gewoon heel confronterend om je gezonde partner door die ziekte zo te zien aftakelen. En steeds hoop je op weer een opleving. Een betere tijd. Maar dan komt er weer iets anders bovenop. Eerst die chemo, die hem helemaal uitputte. Meteen daarna die reeks bestralingen. En dan die verstopte katheter en blaasontsteking. Koorts en hoesten. Het is een beetje te veel nu. Manlief wil alleen nog maar slapen... En ik ook!

Voor nu is het gebleven bij het inbrengen van een nieuwe katheter en een recept voor een zware antibioticakuur. Een vriend is nu onderweg naar de apotheek voor de medicijnen. Volgens arts moet de bestraling morgen, als het maar enigszins kan, gewoon doorgaan. Onderbreken is meestal geen optie, dan stopt het.

Morgenvroeg maar contact opnemen met de arts in het AvL. En iemand benaderen om morgen eventueel te rijden. Want zelf rijden met een flink zieke man in de auto vind ik geen goed idee. Als het moet, dan lukt mij dat wel, maar liever niet!

Zo, veel kun je ervan zeggen, maar saai is het leven momenteel niet.

Kies ik eens voor mijzelf, wordt het gelijk afgestraft, lijkt wel.

Na twee uur wandelen met vriendin en boodschappen weer thuis. Manlief lag te rusten, maar was net wakker. En heeft flinke koorts!

Gelijk overleg gehad met huisartsenpost en zit nu te wachten op een arts.

Kan weer blaasontsteking zijn, na verstopte katheter gisteren. Of longontsteking?

Vanmorgen bij radioloog was er nog niets aan de hand, maar dat hoesten als gevolg van de bestraling zou tot ontstekingen of longontsteking kunnen leiden, zei de arts. Dat zou wel heel snel zijn! Vrijdagmorgen hebben we een nieuwe afspraak met radioloog en zou bekeken worden of het bij 10 behandelingen blijft, of toch door tot 13. Ze zijn al wel ingepland....

Stuk ontspannender rijden en MOOI dat witte landschap met sneeuw in het zonnetje. Ja, dat scheelde 3,5 uur reistijd met vrijdag! Zijn misschien al op de helft van deze reeks behandelingen, 10 of 13 keer. Misschien morgen meer duidelijkheid hierover, hebben we weer een gesprek met radioloog. Volgende week weer met oncoloog. We hebben het er maar druk mee...

Vannacht weer erg onrustig gedroomd. Het slaat volgens mij allemaal nergens op; kan er in ieder geval helemaal niets mee. Hoeft toch ook niet, zegt dan manlief praktisch.

Ook weer onderbreking vannacht doordat katheter van manlief verstopt zat. Hij maakte mij wakker. Samen met spuitje weer open gekregen. Wat een teamwork!

Maar KOUD was het wel, rond dat tijdstip in de badkamer.

Gisteren zelf een uur gewandeld, terwijl ik manlief bij zijn moeder had afgezet. Erg van genoten! Daarna samen koffie gedronken en toen naar huis. En als ik morgenmiddag op tijd terug ben, toch nog een uur wandelen met mijn vriendin.

Dochter belde op of ik nog zin en tijd had om met kleindochter te gaan schaatsen of anders op te passen op andere kleindochter, zodat zij kon gaan. Maar dit keer een keer NEE gezegd. Als het wandelen gaat lukken kies ik daarvoor. Kost mij wel wat moeite... Misschien in het weekend samen 'schaatsen' met kleindochter?

En één ding is me wel duidelijk geworden. Als mijn baan op houdt is werken in de bejaardenzorg geen goed alternatief. Ik heb zo'n moeite met alles in zo'n langzaam tempo te doen, ben er veel te ongedurig voor en wordt er zo onrustig van. Maar ja, ik wil ook te veel af en toe!

Wat een geworstel weer met 'moeten'.

Ik 'moet' zoveel op het moment, en echt niet alleen van mijzelf.

En niet alleen  de doe-dingen.

Ik 'moet' sterk zijn...

Want als ik toegeef aan mijn gevoelens, aan mijn verdriet, wat levert me dat op?

Kwetsbaarheid voelen, wat al snel afglijdt naar mij vooral niet zielig willen voelen.

Ja, zijn dit oude scripts?

En ik ben ook niet zielig! Wel onmachtig. En verdrietig! En kwetsbaar daarin.

Dan is het toch gemakkelijker om weer in bepaalde afweren te schieten. Alleen herken ik ze voortaan en dat maakt het er niet eenvoudiger op.

Hoezo voel ik me boos, geïrriteerd, geleefd worden? En waar ben ik allemaal bang voor? Tsja....

Maar de eerste week van de bestralingen zit er al weer bijna op. En gisteren het schema voor de nieuwe week gekregen. Op zich redelijk gunstige tijden. Maar wel sporten af moeten zeggen, een wandeling met een vriendin  en mijn gesprek met S. mijn psychologe. De enige keer die week dat wij vroeg naar Amsterdam moeten. En mijn afspraak stond op 9. uur. Helaas zit ze later op die dag al vol. Kan pas dinsdag bellen voor een nieuwe afspraak te maken.

Ik verlang soms zo naar de tijd dat er weer ruimte is voor wat IK wil!